Seltene Erkrankungen: „ZESE“ Nordbayern bundesweit als erstes Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen zertifiziert
Das am Uniklinikum Würzburg angesiedelte Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern erhielt als bundesweit erste Einrichtung eine Zertifizierung auf Grundlage der Anforderungen des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und des Gemeinsamen Bundesausschusses.
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE Nordbayern) am Uniklinikum Würzburg (UKW) erfüllt nachweislich alle Punkte des Anforderungskatalogs des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Gleiches gilt für einen parallel bestehenden Vorgabenkatalog des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA). Das bescheinigt ein Ende Februar dieses Jahres von der unabhängigen Zertifizierungsgesellschaft ClarCert ausgestelltes Zertifikat.
Umfangreiche Dokumentation und Auditoren-Visitation
Dem positiven Votum vorausgegangen war ein mehrmonatiger Prozess, in dem die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des ZESE Nordbayern zunächst umfangreiche schriftliche Unterlagen vorlegen mussten, bevor am 1. Februar 2022 ein dreiköpfiges Auditorenteam das UKW besuchte. Vor Ort machten sich die Expertin und die zwei Experten ein Bild von den Abläufen des Zentrums und besuchten verschiedene Bereiche, wie die Räume des Zentrums selbst, die Kinderpoliklinik, die Endokrinologie, die Pneumologie und das Labor.
Eine Maßnahme zur Qualitätssicherung und -verbesserung
Das ZESE Nordbayern ist damit das erste von bundesweit über 30 Zentren für Seltene Erkrankungen, das sich mit dem neuen, auf freiwilliger Basis vergebenen Zertifikat schmücken darf. Prof. Dr. Helge Hebestreit, der Direktor des Zentrums, führt diese Vorreiterposition und den insgesamt sehr schnellen Ablauf der Zertifizierung auf die gute Vorbereitung und die hohe Motivation des Würzburger Teams zurück. „Einer der Faktoren dabei war unser Wille zu Qualitätssicherung und -verbesserung“, erläutert der Spezialist für die Seltene Erkrankung Mukoviszidose und fährt fort: „Der Blick von außen bestätigte uns nicht nur in unserem Tun, er zeigte uns über die Hinweise des Auditorenteams auch noch bestehende Optimierungsmöglichkeiten auf, zum Beispiel bei den Themen Patientenbefragung oder Informationsfluss innerhalb des Klinikums.“ Mit dem Zertifikat ist das ZESE Nordbayern in einen kontinuierlichen Verbesserungsprozess eingetreten. So ist das Dokument zwar drei Jahre lang gültig, aber bis zur erneuten Auditierung in 2025 sind für die Rezertifizierung vorher schon jährliche Lieferungen von schriftlichen Unterlagen erforderlich.
Weitere Vorteile durch das Zerifikat
Neben der Qualitätssicherung und -verbesserung erwartet sich Prof. Hebestreit von der erfolgreichen Zertifizierung indirekte Vorteile bei der Implementierung von anstehenden Projekten, beispielsweise im Bereich der Genomforschung. Und auch bei den Verhandlungen mit den Krankenkassen und dem Freistaat Bayern kann sich das Dokument zukünftig positiv auswirken.
„Für die Patientinnen und Patienten bedeutet das Zertifikat, dass sie sich sicher sein können, dass die Abläufe in unserem Zentrum genau dem entsprechen, was das mit Expertinnen und Experten aus vielen Bereichen besetzte NAMSE-Bündnis für sinnvoll erachtet“, beschreibt Hebestreit.
Das NAMSE wurde im Jahr 2010 vom Bundesgesundheitsministerium, dem Bundesforschungsministerium und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen gegründet. Ziel des Aktionsbündnisses ist es, durch gemeinsames Handeln dazu beizutragen, die Lebenssituation jedes einzelnen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung zu verbessern. Ein Baustein dabei ist die Beauftragung von ClarCert als unabhängige Zertifizierungsgesellschaft durch den Verein NAMSE-Netz e.V.
Prof. Dr. Helge Hebestreit, der Direktor des Zentrums für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern, und seine Team-Kolleginnen Silke Amelang (links) und Lisa Pfister freuen sich über die erfolgreiche Zertifizierung.
Bild: Aikaterini Papagianni / Uniklinikum Würzburg
