Benefizkonzert bringt rund 2.500 Euro für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Ein Benefizkonzert der Würzburger Mädchenkantorei im März dieses Jahres wurde mit einer Spendensumme von rund 2.500 Euro „belohnt“. Mit dem Geld wird am Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE Nordbayern) der Aufbau von modernen Kommunikationswegen unterstützt.
„Dieser Abend war für uns zweifach schön: Zum einen durften wir ein bewegendes Konzert erleben, zum anderen kamen durch die dabei eingenommenen Spenden 2.474,45 Euro zusammen, die dazu beitragen werden, Menschen mit seltenen Erkrankungen das Leben etwas zu erleichtern“, freut sich Prof. Dr. Helge Hebestreit. Der Stellvertretende Direktor der Würzburger Universitäts-Kinderklinik ist gleichzeitig Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE Nordbayern). Sein Dank richtet sich vor allem an die Mädchenkantorei am Würzburger Dom unter der Leitung von Domkantor Alexander Rüth und dem Domorganisten Stefan Schmidt. Gemeinsam gestalteten sie am 18. März dieses Jahres im Neumünster in Würzburg unter dem Titel „Denn er tut Wunder…“ ein Benefizkonzert mit geistlicher Chor- und Orgelmusik.
Anlass der Wohltätigkeitsveranstaltung war der jährliche Tag der Seltenen Erkrankungen. Die Aktion fußt auf dem Engagement des Würzburger Arbeitskreises Seltene Erkrankungen, des Aktivbüros der Stadt Würzburg und des am Uniklinikum Würzburg angesiedelten ZESE Nordbayern. Als Schirmherrin stellte sich Barbara Stamm, die Präsidentin des Bayerischen Landtags, in den Dienst der guten Sache.
Telekommunikation statt weiter Reisen
Das Geld soll dem Aufbau von modernen Kommunikationswegen am ZESE Nordbayern dienen. Hintergrund: Bei seltenen Erkrankungen ist es oft schwierig, einen Arzt in der Nähe zu finden, der sich mit der Krankheit auskennt. Daher müssen die Betroffenen für kompetente medizinische Hilfe oft weit fahren. Moderne Telemedizinlösungen tragen dazu bei, dass die Patienten nicht bei jedem Gesundheitsproblem diese Reisen auf sich nehmen müssen.
Breite Unterstützung durch Selbsthilfeorganisationen
Das Benefizkonzert wurde unterstützt von folgenden Vereinen und Institutionen: Hypophosphatasie Deutschland e.V., Bundesverband Skoliose e.V., Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V., Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V., Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM, Mukoviszidose e.V., Interessenverband Tic & Tourette-Syndrom e.V. & Tourette Gesellschaft Deutschland e. V., Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V., Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V. und die Würzburger Selbsthilfegruppe Vaskulitis.
