Uniklinikum Würzburg: Lichtaktion und Filmwoche machen auf Seltene Erkrankung aufmerksam
Am 28. Februar 2022, dem Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, wird ein Gebäude des Uniklinikums Würzburg in bunten Farben beleuchtet. Außerdem informiert eine digitale Filmwoche über ausgewählte Seltene Erkrankungen.
Am Montag, den 28. Februar 2022 ist der Rare Disease Day, der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Der seit 2008 jährlich begangene Aktionstag will die Öffentlichkeit auf die Belange der von Seltenen Krankheiten Betroffenen aufmerksam machen. Eine der Maßnahmen dazu ist die weltweite Beleuchtungsaktion „Global Chain of Lights“ (auf Deutsch „Weltumspannende Lichterkette“), bei der öffentliche Gebäude in den Rare-Disease-Day-Farben Grün, Blau und Pink erstrahlen. Auch das Uniklinikum Würzburg (UKW) wird in diesem Jahr am letzten Februartag das gut sichtbare Gebäude C14 ab der Josef-Schneider-Straße entsprechend beleuchten. „Gerade in einer Zeit, in der die öffentliche Aufmerksamkeit auf die Probleme der Corona-Pandemie fokussiert ist, ist es wichtig, die Herausforderungen in der Versorgung von Seltenen Erkrankungen nicht aus dem Blick zu verlieren“, sagt Prof. Dr. Helge Hebestreit. Der Direktor des im Dezember 2014 gegründeten und am UKW angesiedelten Zentrums für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE Nordbayern) ist gleichzeitig der Stellvertretende Direktor der Würzburger Universitäts-Kinderklinik.
Petition für eine bessere Finanzierung
Zu den Herausforderungen bei den Seltenen Erkrankungen zählt es nach seinen Worten, die Behandlung und Betreuung der rund vier Millionen Betroffenen in Deutschland zu finanzieren. „Deshalb unterstützen wir gerne die Petition, die sich für eine solide Finanzierung der bundesweit mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen durch die Krankenkassen einsetzt“, unterstreicht Prof. Hebestreit. Wer seine Stimme für die vom Universitätsklinikum Tübingen initiierte Petition abgeben will, kann dies unter www.ukw.de/zese/tagderseltenen22 tun.
Videos zu diversen Erkrankungen
Als Mitglied des Würzburger Arbeitskreises Seltene Erkrankungen (WAKSE) beteiligt sich das ZESE Nordbayern auch an einer thematischen Filmwoche. Vom 28. Februar bis 6. März 2022 zeigt der WAKSE in Kooperation mit dem Aktivbüro der Stadt Würzburg Filme zu Seltenen Erkrankungen allgemein und zu verschiedenen Diagnosen. Zugriff auf die ausgewählten Online-Videos, die jeweils auch einen Bezug zu Würzburg haben, erhalten alle Interessierte unter www.wuerzburg.de/wakse.
Über Seltene Erkrankungen
Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10 000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Nach dieser Definition gibt es etwa 8 000 Seltene Erkrankungen. Weltweit sind rund 300 Millionen Menschen von einer dieser Krankheiten betroffen. Für die meisten Erkrankungen gibt es noch keine Heilung. Sie verlaufen chronisch, gehen teilweise mit schweren geistigen und körperlichen Beeinträchtigungen einher. Therapiemöglichkeiten sowie Expertinnen und Experten sind rar. Das stellt die Betroffenen und ihre Familien auch im Alltag vor große Herausforderungen
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern beteiligt sich am Rare Disease Day 2022.
